Chore dziecko

Dorota Mączka

Wychowanie dziecka chorego wiąże się z silnymi i trudnymi emocjami, jakich rodzice doświadczają każdego dnia, oraz z ogromnym nakładem sił, który muszą w sobie wyzwolić, żeby móc normalnie funkcjonować.

Każdy rodzic marzy o zdrowym, prawidłowo rozwijającym się dziecku i szczęśliwej rodzinie. Snuje plany, marząc o idealnej przyszłości dla swoich dzieci; zastanawia się, kim w życiu będą, jaki zawód będą wykonywały itp.

Wiadomość o niepełnosprawności lub chorobie dziecka niszczy te marzenia. Rodzice gubią sens życia, nie potrafią odnaleźć się w nowej rzeczywistości, a z silnymi, trudnymi i sprzecznymi nieraz emocjami, jakie im towarzyszą, często zastają całkiem sami. Choroba dziecka uderza w ich poczucie wartości i tożsamości. Obarczają winą za to, co ich spotkało, siebie, współmałżonka, Boga lub innych ludzi. W ich życiu pojawia się nowy nieoczekiwany okres, a rodzina zyskuje inną jakość. Zaczyna się długi i żmudny proces odnajdywania się w nowej roli i sytuacji wychowania dziecka chorego lub z niepełnosprawnością.

Rola otoczenia

Żyjemy w świecie, w którym ludzie są piękni, niemalże idealni, choć dobrze wiemy, że rzeczywistość jest bardzo różna – często daleka od upragnionego ideału. Ludzie, widząc na ulicy rodziców z dzieckiem z niepełnosprawnością, z reguły uważnie ich obserwują, zwracają uwagę na dziecko i jego chorobę, współczują, a często z widoczną ulgą myślą, że na szczęście ich to nie spotkało. Znajomi początkowo z zaciekawieniem przyglądają się dziecku, jego zachowaniom – nieraz bardzo specyficznym, jak na przykład u dzieci z autyzmem, udzielają rad. A potem stopniowo urywają kontakt, tłumacząc, że dawna koleżanka nie ma już tyle czasu, co kiedyś, nie dzwoni, „No i to dziecko…”.

Najczęściej nie wiemy, jak zachować się wobec rodziców, rodziny z chorym dzieckiem. Niejednokrotnie traktujemy ich ze współczuciem, litością, niezrozumieniem, niechęcią, brakiem akceptacji, szczególnie jeśli dziecko ma widoczną niepełnosprawność. Stąd też rodzice mogą ukrywać i izolować swoje chore dziecko i siebie, żeby zaoszczędzić sobie niepotrzebnych cierpień, albo unikają ludzi z powodu poczucia wstydu. Często nie mogą odnaleźć się w sytuacji, jaka stała się ich udziałem, ani nie potrafią jej zaakceptować. Odczuwają strach o przyszłość, silny lęk i niepewność. Towarzyszy im poczucie inności, czują się gorsi od rodziców dzieci zdrowych. Często doświadczają poczucia odrzucenia, wyizolowania, nieraz napiętnowania.

Niektórzy rodzice stosują mechanizmy obronne, które wyrażają się w postawach, takich jak:

• nieuznawanie faktu, że ich dziecko jest niepełnosprawne,
• bagatelizowanie diagnozy,
• kurczowe trzymanie się wiary w możliwość wyleczenia dziecka i poszukiwanie cudownego lekarstwa bądź korzystanie z porad paramedyków,
• szukanie winnych,
• niepozwalanie na rozwój sobie i dziecku.

Zarówno wychowywanie dziecka zdrowego, jak i chorego to dla każdego rodzica mieszanka radości i smutków, planów i lęków, nadziei i zwątpień. Nie tylko rodzice dzieci chorych mają problemy i odczuwają frustracje związane na przykład z niemożnością realizacji swoich potrzeb i pragnień, ale rodzice dzieci zdrowych również.

Etapy przeżywania choroby dziecka

• Szok – najczęściej po usłyszeniu lekarskiego rozpoznania rodzice dziecka, które okazuje się poważnie chore, są w szoku. Przeżywają: rozpacz, żal, lęk, duże poczucie krzywdy, bezradność. Mają obniżony nastrój, niektórzy uciekają w agresję słowną, płaczą, krzyczą, szukają winnych. Zadają pytania: „Dlaczego tak się stało?”, „Czyja to wina?”, „Dlaczego nas to spotkało?” itp.

• Okres kryzysu emocjonalnego – charakteryzuje się tym, że rodzice nie potrafią pogodzić się z myślą o niepełnosprawności swojego dziecka. Czują się osamotnieni, przygnębieni i skrzywdzeni przez los. W tej fazie pojawiają się kłótnie i konflikty pomiędzy nimi. Niektórzy ojcowie odchodzą od rodzin, co jeszcze bardziej komplikuje sytuację rodzinną. W wyniku konfliktów między rodzicami dziecko często narażone jest na niezaspokojenie potrzeby kontaktu emocjonalnego i potrzeby bezpieczeństwa. W tym okresie rodzice mogą ograniczać się tylko do wykonywania czynności pielęgnacyjnych i opiekuńczych, zapominając o terapeutycznej roli dotyku i zabawy.